Clinigen ha anunciado el lanzamiento de NaviGATE, un programa educativo piloto con sede en el Reino Unido para defensores y organizaciones de pacientes de enfermedades raras. El programa NaviGATE, co-creado por Clinigen con la participación de representantes de la comunidad de enfermedades raras y grupos de defensa de los pacientes, tiene como objetivo proporcionar apoyo de navegación y herramientas para relacionarse mejor con los proveedores sanitarios, la industria y los organismos reguladores. El objetivo general es facilitar una mayor participación en la investigación y desarrollo de las enfermedades raras y permitir un mayor acceso a los medicamentos para más pacientes.

El programa comienza con un cuestionario de investigación enviado a la comunidad de enfermedades raras que pretende proporcionar una comprensión profunda de las necesidades de esta comunidad y las lagunas que necesitan que se aborden. La intención de Clinigen es utilizar las conclusiones de este cuestionario para informar la creación de un programa de formación educativa para la comunidad de enfermedades raras. El programa está diseñado para capacitar a los pacientes y a los defensores de los pacientes para que apoyen a sus comunidades con el fin de mejorar el acceso a los medicamentos que tanto necesitan.

Los grupos de pacientes suelen ser la única fuente de información médica para los pacientes de enfermedades raras y sus familias, pero pueden carecer de los conocimientos técnicos necesarios para navegar por el complejo panorama farmacéutico. Clinigen es pionera en la gestión de programas de acceso temprano y cuenta con muchos años de experiencia en programas de enfermedades raras. Esta trayectoria sitúa a la empresa en una posición única para abordar una gran necesidad educativa no cubierta para que los grupos de pacientes puedan abogar en su nombre y en el de otros de forma más eficaz.