El NIA, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) del gobierno, tiene como objetivo construir una plataforma de datos capaz de albergar información sanitaria a largo plazo sobre entre el 70% y el 90% de la población estadounidense, según informaron funcionarios a Reuters sobre la subvención, de la que no se había informado previamente.

La plataforma se nutrirá de datos procedentes de historiales médicos, reclamaciones de seguros, farmacias, dispositivos móviles, sensores y diversas agencias gubernamentales, señalaron.

"Los datos del mundo real es lo que necesitamos para tomar muchas decisiones sobre la eficacia de los medicamentos y observar realmente a una población mucho más amplia que la que pueden abarcar la mayoría de los ensayos clínicos", dijo en una entrevista la Dra. Nina Silverberg, directora del programa de Centros de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer del NIA.

El seguimiento de los pacientes antes y después de que desarrollen los síntomas del Alzheimer se considera esencial para lograr avances contra la enfermedad, que puede comenzar unos 20 años antes de que se desarrollen los problemas de memoria.

La investigación sobre el Alzheimer se ha visto impulsada por el Leqembi, un nuevo tratamiento de Eisai Co Ltd y Biogen Inc que ralentiza el avance de la enfermedad en pacientes en fase temprana.

La base de datos podría ayudar a identificar a las personas sanas con riesgo de padecer Alzheimer, que afecta a unos 6 millones de estadounidenses, para futuros ensayos farmacológicos. También pretende abordar la infrarrepresentación crónica de las personas de color y de diferentes etnias en los ensayos clínicos sobre el Alzheimer y podría ayudar a aumentar la inscripción de personas de fuera de los centros médicos académicos urbanos.

Una vez construida, la plataforma también podría realizar un seguimiento de los pacientes después de que reciban tratamientos como Leqembi, que obtuvo la aprobación acelerada de EE. UU. en enero, y se espera ampliamente que reciba la aprobación tradicional de la FDA el 6 de julio.

Es probable que el plan de salud estadounidense Medicare para adultos mayores exija dicho seguimiento en un registro como condición para el reembolso del Leqembi.

"No lo diseñamos con ese fin", dijo Silverberg, pero "podría ser posible" utilizarlo con ese propósito.

Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, que gestionan el programa estadounidense de seguros Medicare, no respondieron a una solicitud de comentarios.

Silverberg dijo que la plataforma de datos también podría ayudar a los investigadores que trabajan en otras áreas de enfermedades a comprender qué pacientes corren más riesgo y el impacto de los medicamentos.

Durante la pandemia, EE.UU. se quedó rezagado respecto a otros países con sistemas nacionales de salud a la hora de poder analizar los datos de los pacientes para la COVID-19.

El sistema se construiría en un entorno informático seguro con una serie de restricciones para garantizar la privacidad de los datos sanitarios de las personas, explicó Silverberg.

La subvención, que se publicó el 13 de marzo, se ha estado gestando durante años. El anuncio de financiación fija su fecha de inicio más temprana en abril de 2024, con el objetivo de establecer un registro de Alzheimer 21 meses después.

Varias partes interesadas, entre ellas los grupos de defensa de los pacientes y de Medicare, la Alzheimer's Association y UsAgainstAlzheimer's, participaron en un taller la pasada primavera para debatir el diseño de la plataforma.

La directora científica de la Alzheimer's Association, Maria Carrillo, declaró en una entrevista que la organización tiene previsto solicitar la subvención para la plataforma del NIA, que concederá 50 millones de dólares anuales durante un máximo de seis años.

Partha Bhattacharyya, director de datos de la Oficina de Recursos y Análisis de Datos de los NIH, declaró: "Prevemos que esta plataforma permitirá a los investigadores reclutar en todo Estados Unidos".

"Si queremos desempeñar un papel más importante en la prevención, debemos empezar pronto. Y no a los 65 años", afirmó.