El American Kidney Fund anuncia el apoyo de Vertex Pharmaceuticals Inc. para concienciar y aumentar la educación sobre el gen APOL1 y su relación con las enfermedades renales
29 de marzo 2022 a las 15:00
La American Kidney Fund (AKF) anunció que Vertex Pharmaceuticals Inc. está proporcionando apoyo a la campaña de educación y concienciación de la AKFsobre el gen de la apolipoproteína L1 (APOL1) y su relación con la enfermedad renal en personas de ascendencia africana y caribeña. Aunque todas las personas tienen el gen APOL1, las variantes del gen están relacionadas con tasas más altas de enfermedades renales graves en personas de ascendencia africana y caribeña. Por ejemplo, las personas a las que se les ha diagnosticado glomeruloesclerosis segmentaria focal (GFS)una rara enfermedad renal que causa cicatrices en los riñones filtrostienen 17 veces más probabilidades de tener la variante genética APOL1. A través de esta nueva campaña, AKF y Vertex pretenden aumentar la concienciación y la educación sobre la conexión entre APOL1 y la enfermedad renal y la necesidad de aumentar las pruebas genéticas. Para la campaña, AKF desarrollará un "brain trust" de APOL1 formado por un grupo de personas con enfermedad renal atribuida a la variante APOL1 y un profesional sanitario experto en el tema. A través de entrevistas individuales, el "brain trust" informará de las estrategias y tácticas de la campañapara garantizar que se abordan adecuadamente las lagunas educativas. Los recursos dirigidos a los pacientes que se desarrollarán como resultado de las conclusiones del grupo de expertos incluirán herramientas digitales de participación, incluyendo cómo encontrar un asesor genético, y una página web dedicada con materiales educativos mejorados y una serie de vídeos sobre la experiencia de los pacientes. Dado que el APOL1 como posible marcador genético de la enfermedad renal sigue siendo un tema nuevo para muchos profesionales de la salud, la campaña de la AKFtambién los educará sobre el papel de las variantes en la genética renal y su posible impacto en las personas de color a través de un seminario web dirigido a los profesionales y materiales educativos.
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