Neurocrine Biosciences, Inc. ha anunciado el lanzamiento de What THE C@H!, una iniciativa educativa que pretende cerrar la brecha existente en la necesidad de información útil sobre la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) y reconoce las frustraciones y los retos que experimenta la comunidad en el tratamiento de esta afección. What THE C@H! se creó para adultos y adolescentes que viven con HSC, padres de niños con HSC y proveedores que tratan la afección. A través de un formulario en el sitio web, las personas pueden enviar su momento WHAT THE C@H!, una experiencia desafiante de vivir con o manejar la afección.

La página web incluye información educativa y ofrece a los pacientes y cuidadores un espacio para compartir sus historias sobre la HAC con otras personas. La HSC es una enfermedad genética rara que provoca una deficiencia enzimática que altera la producción de hormonas suprarrenales esenciales para la vida. La HSC suele identificarse en el momento del nacimiento o poco después y se asocia a una insuficiencia suprarrenal que puede provocar crisis suprarrenales potencialmente mortales y un exceso de andrógenos.

Las personas con HSC intentan alcanzar el equilibrio entre la deficiencia de cortisol y el exceso de andrógenos mediante el tratamiento con glucocorticoides, que ha sido el estándar durante los últimos 70 años. Sin embargo, los efectos secundarios del tratamiento pueden ser difíciles de detectar o distinguir de los síntomas de la propia HSC, lo que dificulta la determinación de un plan de tratamiento adecuado a lo largo de las distintas etapas de la vida.